小头畸形的婴孩到底会怎样?

2020-07-04|浏览量:716|点赞:562

「她永远不会走路、不会说话,过一段时间,就会变成植物人,直至死去。」 Ana Carolina Caceres出生时,医生如是说。她被诊断是小头畸形(microcephaly),是一种神经发育障碍(neurodevelopmental disorder),头部比正常细,脑部发育延缓。

今天,Caceres 24岁,是巴西一名记者,她有一本着作,又经营个人部落格,「那位医生,跟许多其他医生一样,都错了。我长大了,读书、考入大学……之所以选择当记者,是因为我想为小头畸形患者发声,他们是被忽略的,作为这目标的终极努力,我把自己和其他小头症病患的经历写成一本书。可以说,今天的我,是一个活得充实快乐的女人。」

小头畸形的婴孩到底会怎样? Photo Credit:
Ana Carolina Dias Cáceres

寨卡病毒(兹卡,Zika)被视为很大机会导致新生婴儿小头畸形,一时间,全球紧张起来,巴西的个案在短时间内爆升,连卫生部门都乱了阵脚。Caceres认为,外界对小头畸形有偏见。她为BBC写下一篇文章,希望有助消除外界对小头症病患的偏见。

「当卫生部长说:基于小头畸形个案急升,巴西将会出现一个『充满缺憾的世代』。我想跟他说:错的是你。」Caceres写道。

「小头畸形是充满变数的,可能出现严重问题,也可能没有大碍。那些因为怕婴孩出现问题而把胎儿打掉的人,我认为是没有给孩子机会。我是倖存者,也有很多其他的倖存者。我们的母亲都没有放弃,才有今天的我们。」

然而,她承认生活并不容易。因为要做很多测试,医疗支出很大,整个家族的人都来帮忙。而她有癫痫症,是大部分小头症病患常见的病,但服药有助控制病情。

Caceres是众多小头畸形病患的其中一面,身体有点问题,但智力正常,这类患者粗略估计大约佔15%。不过,巴西目前面对的大爆发,很不幸,患者是属于另一类;严重的智力、语言发展及肢体问题,夭折的至少有数十宗。

Marilia Lima是近期巴西爆发的3500宗小头症个案的其中一名母亲,她在怀孕期间已经验出有寨卡病毒,当时医生着她不用担心,但后来发现胎儿是小头畸形,结果生出来的男婴,眼晴、臀部和手臂和腿部骨骼都有问题,头很小,脑部发育受损,智力及身体发育严重不健全。男婴经常表现得烦躁不安,餵哺时也很困难。

Lima本身是一名社会学家和律师,在政府工作,她得到家庭和朋友的全力支持,但她认为政府的善后工作极差,几乎完全不理会小头症病患及其家人。小头畸形的孩子如果能够存活下来(一般来说,患者平均寿命不过10岁,但也有人活到30多岁),在不同阶段会有特殊的需要,包括智力发展的辅导,然而,当地的医疗系统却没有任何措施配合,父母在不同的医疗部门互相转介之间,经历一次又一次的失望和混乱。「政府的态度就是:嗯,这班人是受感染的。好,那我们集中精力照顾没有感染的人。但有问题的不单是孩子呀,整个家庭都受影响,那是极大的破坏力。」Lima对NPR说。

「我整个生命都改变了……我学会珍惜人的内在,那看不到的内在才是最重要。我也亲身经历了一个政府的疏忽所导致的严重后果。我希望可以帮助那些跟我一样无助的父母。」

NPR的记者去了採访巴西纳塔尔一所妇产科医院Januário Cicco Maternity Hospital,目前接收了17名小头畸形婴儿。负责人说,「我们要处理小头症,也要处理其他紧急个案,整个医疗服务必须来个大整改才行。来这儿的父母都是极度忧心焦累的,他们希望找到答案,但我们却要向这些母亲说:对不起,因为没有足够资源,妳们得靠自己了。这实在太令人伤心了。」

记者于是去了访问当地的卫生官员Dr. Ricardo Lagreca,他起初对记者描述的情况表示惊讶,还说小头畸形婴孩的父母,只要去到政府属下的诊所,就会得到妥善照顾。不过,在再三追问下,他终于承认,骤增的个案令当地医疗部门措手不及,而政府至今也没有为小头畸形病患增拨资源,他希望很快会有。

Zika virus: Brazil journalist speaks out over microcephaly fear (BBC) Zika Virus Likely Affected Her Baby, And She Feels Brazil Doesn’t Care (NPR) What it’s like to live with microcephaly, the birth defect linked to Zika ’emergency’ (Washington Post)
上一篇: 下一篇:

相关推荐